Żeby umarło przed mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Jacek Hołub

Pięć rozmów na jeden temat. Wystarczająco dużo żeby zrozumieć, jak wygląda życie rodzin niepełnosprawnych dzieci. A czy dostatecznie aby coś się w nas zmieniło?

To reportaż, który od pierwszej strony wciska w fotel. Szczerze, emocjonalnie ale bez ckliwości i histerii, przedstawia historie pięciu matek, wychowujących głęboko niepełnosprawne dzieci. Jeśli spodziewacie się przeczytać o niewydolności państwa w zakresie pomocy społecznej, lekarskiej znieczulicy i rozważania typu „czy urodziłabym gdybym wiedziała?”, to uprzedzam, że te zagadnienia nie są głównymi wątkami, chociaż również się pojawiają.

„Żeby umarło przede mną. (…)” jest książką o samotnych bohaterkach, które nigdy nie pomyślały o sobie w ten sposób. Kobietach, czasami całych rodzinach, które stały się niewidzialne bo żyją w cieniu niekończących się obowiązków, wyrzeczeń i strachu. Codziennie zmagają się nie tylko z chorobą dziecka, ale również z własnymi słabościami, społeczeństwem i instytucjonalnymi formalnościami.

Presja towarzysząca im każdego dni jest nieopisana. Muszą być najlepszymi logistkami, wzorowymi pracowniczkami (nie mogą stracić pracy), specjalistkami w zakresie choroby swojego dziecka, nieugiętymi wojowniczkami w urzędach i najkochańszymi matkami. Każdego dnia przekonują się jak brutalne potrafi być życie. Codziennie stają twarzą w twarz z bezwzględnością świata i dają sobie z nią radę. Jednocześnie przeżywają chwile zwątpienia. Mówią o poświęceniu, które zabrało im życie.

Ten reportaż pokazuje, że w imię miłości można niesłychanie dużo unieść. Jeśli życie nie pozwala ci na dalekosiężne plany, to najbardziej cieszy to co tu i teraz. Szczęście daje każdy dzień, w którym coś udało się załatwić, nie było bólu czy załamania nastroju. Gdyby nie miłość, życie wszystkich bohaterów byłoby bez sensu.

To książka obnażająca społeczną znieczulicę. Pokazująca sytuacje, w których odwracamy wzrok. Udajemy zainteresowanie. „Żeby umarło przede mną. (…)” budzi współczucie, a bardzo bym chciała, żeby zamiast współczucia zachęcało ludzi do działania. Dawało cywilną odwagę do zaproponowania rzeczywistej pomocy. Pomocy, o której mówi mama Justyny – zamiast szczerze mi współczuć przyjdź i weź córkę na spacer.